BLOGI: Aika toimia – autismitietoisuuden avulla saavutettavampaa maailmaa meille kaikille
Kansainvälinen autismitietoisuuden päivä, World Autism Awareness Day, on tänään 2.4. Suomessa sen ympärillä vietetään Autismitietoisuuden viikkoa, tänä vuonna 2.-7.4.2024 teemalla #AikaToimia.
Pohdiskeltuani #AikaToimia -teemaa, totesin, että tahtoisin näin autismitietoisuuden päivänä, kuten kaikkina muinakin vuoden päivinä, haastaa meistä jokaisen toimimaan pienin teoin neuroystävällisemmän maailman puolesta. Useinkaan saavutettavampi ja moninaisuuden paremmin huomioonottava toiminta ei vaadi meiltä suuria rahallisia tai ajankäytön panostuksia, vaan ennen kaikkea kyse on halusta, asenteista ja kyvystä asettua toisen ihmisen asemaan. Autismikirjon henkilöillä aivot toimivat eri tavalla kuin ei-autistisella henkilöllä. Kyse ei ole siis siitä, että autisti olisi laiska, tahallaan hankala tai haluaisi kiusata muita. Kyse on erilaisesta aivotoiminnasta, joka vaikuttaa kokonaisvaltaisesti siihen, miten autismikirjon henkilö toimii ja on vuorovaikutuksessa muiden kanssa.
Lääketieteellisessä kontekstissa käytetään sanaparia autismikirjon häiriö, mutta arkisissa kohtaamisissa ei ole mitään tarvetta häiriöpuheelle, vaan voimme sen sijaan puhua neurotyyppien erilaisuudesta ja lähestyä teemaa niin kutsutun neurodiversiteettiparadigman kautta. Tällä tarkoitetaan käsitystä siitä, että neuromonimuotoisuus on luonnollinen osa ihmiskuntaa, eikä lähtökohtaisesti vika tai sairaus. Tässä paradigmassa, laajemmassa kontekstissa ajateltuna vammaisuuden sosiaalisessa mallissa, ajatellaan että vammaisuus ei ole niinkään yksilön ominaisuus. Sen sijaan vammaisuus — esimerkiksi autismikirjolaisen toimintakyvyn ja sosiaalisten suhteiden haasteet — syntyy yhteiskunnan asettamien esteiden ja rajoitteiden kautta. Näitä esteitä ja rajoitteita voimme jokainen olla mukana purkamassa.
Esteettömyys ei tarkoita vain fyysistä esteettömyyttä
Autistien kohdalla esteettömyys ja saavutettavuus ovat laajempia käsitteitä kuin pelkkä fyysinen esteettömyys luiskoineen ja leveine oviaukkoineen. Esteettömyys autismikirjolla voi olla:
- yksilöllisyyden huomioimista ja erilaisuuden hyväksymistä
- aistitoiminnan erilaisuuden huomioon ottamista
- puhetta tukevien ja korvaavien kommunikaatiomenetelmien käyttämistä
- jäsentelyn käyttämistä
- monella erilaisella tavalla ymmärtämisen helpottamista
Selkeä kieli ja esittämistapa tukevat tiedon sisäistämistä. Kaikenlaisen kommunikaation tunnistaminen ja tunnustaminen kommunikaatioksi tukee autistisen henkilön mahdollisuuksia tulla kuulluksi ja vaikuttaa omiin asioihinsa. Kuvalliset tai kirjoitetut päiväohjelmat ja tilojen opasteet selkeyttävät arkea, ja pienillä asioilla voimme parantaa tilojen ja toimintojen aistiesteettömyyttä.
Ammattilaisen valta ja vastuu
Sen lisäksi, että haastan jokaista meistä tekoihin saavutettavamman ympäristön puolesta, haluan erityisesti haastaa sinut, hyvä sote- ja kasvatusalan kollega. Haluan haastaa meitä ammattilaisia näkemään sekä oman valta-asemamme että etuoikeutemme tässä asiassa.
”Me neurotyypilliset lähdemme jokaiseen ympäristöön ja kohtaamiseen etumatkalta neurovähemmistöön nähden.”
Autismikuntoutusohjaaja Satu Jouha
Me neurotyypilliset lähdemme jokaiseen ympäristöön ja kohtaamiseen etumatkalta neurovähemmistöön nähden: aivomme ovat ikään kuin oletusasetuksilla ja kaikki on suunniteltu meitä varten. Meiltä ei mene ylimääräistä energiaa aistimusten käsittelyyn tai poissulkuun eikä meidän tarvitse analysoida jokaista sosiaalista tilannetta etu- tai jälkikäteen. Lisäksi ammattilaisena kohtaamistilanteissa meillä on aina jonkinlainen valta-asetelma alkaen siitä, että meillä on ollut mahdollisuus valita, missä työskentelemme, kun asiakkaamme ja potilaamme eivät voi aina vaikuttaa siihen, minkälainen palveluntarve heillä on ja kuka palvelua antaa. Ammattilaisena käytämme myös valtaa siinä, minkälaista tietoa autismikirjolaisesta kirjataan, jolloin oma käsityksemme voi suoraan siirtyä toisen ammattilaisen näkemykseksi siitä, miten johonkin tapahtumaan tai käyttäytymiseen tulisi suhtautua.
Ammattilaisina toimiessamme meitä ohjaa saavutettavuuteen myös muu kuin hyväntahtoisuus. Yhdenvertaisuuslain mukaan vammaisella henkilöllä, esimerkiksi siis autismikirjolaisella, on oikeus kohtuullisiin mukautuksiin, joiden arviointi perustuu ensisijaisesti vammaisen henkilön tarpeisiin. Tarpeiden tunnistamisessa ja tunnustamisessa auttaa tieto siitä, mistä on kyse. Ja sehän se on autismitietoisuusviikon tavoitteenakin, lisätä tietoa. Tämän vuoden teema #AikaToimia kutsuu lisäksi sen ajatuksen äärelle, että pelkkä lisääntynyt tietoisuus ei riitä, ellei se johda muutokseen asenteissa, odotuksissa ja tekemisessä. Neuroystävällisemmän maailman eteen voi jokainen meistä toimia – jo tänään!
SATU JOUHA, autismikuntoutusohjaaja, Etelä-Savon hyvinvointialue Eloisa
Lue lisää:
