Blogi: Kuka saa ja kenelle annetaan?

Blogitekstin on kirjoittanut hankekoordinaattori Kati Partti.
Alkuperäiseen kirjoitukseen pääset tästä.

Lasten omaishoidon tuen hoitoisuus- ja toimintakykymittarin kehittämistyö

Kun aloitimme syksyllä 2022 pohtimaan lasten omaishoidon tuen myöntämisen edellytyksiä, yksi lasten omaishoidon tuen toimintamallin kehittämisen asiantuntijaryhmän jäsen esitti pohtivan kysymyksen Leevi and the Leavingsin tyyliin: Kuka saa ja kenelle annetaan? Tämä kysymys on siitä lähtien toiminut punaisena lankana omaishoidon tuen arvioinnin kehittämistyössä.

Omaishoidon tukea varten on Etelä-Savon hyvinvointialueella laadittu sääntökirja. Sääntökirjassa kerrotaan, että omaishoidon tukea arvioidessa kiinnitetään huomiota kokonaisvaltaiseen hoidon sitovuuteen ja vaativuuteen sekä hoidettavan toimintakykyyn huomioiden fyysinen, psyykkinen ja sosiaalinen toimintakyky sekä suoriutuminen päivittäisistä henkilökohtaisista toiminnoista ja valvonnan tarve.

Arvioinnissa huomioidaan perheen tavanomaiset sisäiset vastuut. Lasten kohdalla siis tavanomainen huolenpito lapsesta. Omaishoitaja ottaa päävastuun hoidettavan hoidosta ja huolenpidosta sekä sitoutuu omaishoidettavan toimintakykyä ylläpitävään toimintaan. Mikään tietty diagnoosi ei oikeuta tai ole edellytys omaishoidon tukeen.

Omaishoidon tukea ei voida myöntää, jos hoitajalla on esimerkiksi todettu muistisairaus, vakavia mielenterveyden ongelmia tai päihteiden väärinkäyttöä. Tukea ei myöskään myönnetä, jos perhe- tai elämäntilanne selvästi rajoittaa toimintaa omaishoitajana tai hoidettavan koti ei ole terveydellisiltä tai muilta olosuhteiltaan annettavalle hoidolle sopiva.

Lasten ja nuorten omaishoidon tuki kohdennetaan vaikeasti vammaisille ja / tai pitkäaikaissairaille lapsille ja nuorille, joiden hoito on terveeseen saman ikäiseen lapseen tai nuoreen verrattuna erittäin vaativaa ja sitovaa. Alle 3-vuotiaalle lapselle tukea voidaan myöntää silloin, kun kysymyksessä on vaikeavammainen tai pitkäaikaissairas lapsi, joka tarvitsee vaativan ja sitovan hoidon lisäksi esimerkiksi vaativia hoitotoimenpiteitä tai lapsi muutoin vaatisi sairaalahoitoa tai laitoshoitotasoisen hoitopaikan.

Lasten omaishoidon tuen myöntäminen edellyttää, että lapsi tai nuori tarvitsee jatkuvaa hoitoa, huolenpitoa, valvontaa ja ohjausta sekä tarvitsee ikäänsä nähden paljon hoitoa ja jatkuvaa apua useissa henkilökohtaisissa päivittäisissä toiminnoissa kuten liikkumisessa, lääkehuollossa, ruokailuissa, peseytymisessä, pukeutumisessa, henkilökohtaisen hygienian hoidossa, wc-asioinnilla sekä kodin ulkopuolella liikkumisessa ja toimimisessa. Omaishoidon tarpeen arvioinnissa kiinnitetään lisäksi huomiota kommunikaatioon, ymmärryskykyyn ja kykyyn olla toisten kanssa vuorovaikutuksessa sekä vaativien hoitotoimenpiteiden tarpeeseen. Ainoastaan ohjauksen ja valvonnan tarve eivät ole riittäviä perusteita omaishoidon tuelle lapsuusiässä.

Näiden perusteiden pohjalta aloitimme lasten omaishoidon tuen kehittämisen asiantuntijaryhmän kanssa työstämään hoitoisuus- ja toimintakykymittaria arvioinnin tueksi. Etelä-Savon alueella on ollut käytössä erilaisia mittareita, jotka työntekijät ja perheet olivat kokeet liian suppeiksi. Tarvetta oli siis uudelle mittarille, joka palvelisi monipuolisesti erilaisia omaishoitotilanteita. Mittarille, joka tekisi lasten omaishoidon tuen tarpeen arvioimisesta tasaveroista ja laadukasta.

Mittarin teon lähtökohtina olivat myöntämisen edellytyksistä poimitut asiat, kuten ”fyysisen, psyykkisen ja sosiaalisen toimintakyvyn huomioiminen”, ”jatkuva hoito, huolenpito, valvonta ja ohjaus”, ”runsaan hoidon ja jatkuvan avun tarve useissa päivittäisissä henkilökohtaisissa toiminnoissa” ja ”erittäin vaativaa ja sitovaa”. Mittarin laajuuden vuoksi työstämiseen antoi asiantuntemuksensa kuntoutuksen, psykologian, sairaanhoidon, vammaispalvelujen, terveyspalvelujen sekä perhepalveluiden sosiaalityön ja -ohjauksen ammattilaiset ja asiantuntijat sekä lasten omaishoitajat itse.

Mittariin laadittiin kolme osiota: Hoitoisuus, toimintakyky sekä valvonta ja ohjaus. Hoitoisuus-osiossa arvioidaan fyysisen ja iholle menevän hoidon tarvetta. Tätä on esimerkiksi syöttäminen, peseminen ja pukeminen. Nämä ovat tilanteita, joissa lapsi tai nuori ei itse pysty edellä mainituista toiminnoista suoriutumaan fyysisen rajoituksen vuoksi. Hoitoisuus-osiossa huomioidaan lisäksi vaativat hoitotoimenpiteet, kuten lääkinnällisten apuvälineiden käyttö. Pisteytyksessä kiinnitetään huomiota jatkuvasti useamman kerran päivässä toteutettuihin hoitotoimenpiteisiin. Lisäksi kysytään lääkehoidon toteuttamisesta, perusterveydentilasta, terapioiden ja kuntoutuksen tarpeesta sekä Kelan myöntämästä vammaistuesta.

Toimintakyky-osio on jaettu fyysiseen, psyykkiseen ja sosiaaliseen toimintakykyyn. Fyysisen toimintakyvyn osiossa kartoitetaan muun muassa lapsen tai nuoren kykyä toimia ilman apuvälineitä tai apuvälineiden kanssa sekä näkö- ja kuuloaistin mahdollisia rajoituksia. Psyykkisen toimintakyvyn osiossa keskitytään muun muassa pelkotiloihin, kykyyn säädellä tunteitaan sekä aistiherkkyyksiin. Sosiaalisen toimintakyvyn arviointi painottuu lapsen ja nuoren kykyyn toimia erilaisissa toimintaympäristöissä sekä kykyyn tulla toimeen muiden ihmisten kanssa. Ohjauksen ja valvonnan tarvetta arvioidaan arjen toiminnoissa. Lisäksi kysytään kykyä olla yksin.

Lapsen hoitoisuutta ja toimintakykyä arvioidessa tehdään vertausta keskimääräiseen ikätasoon. Keskimääräisen ikätason arvioimisessa hyödynnetään tutkimuksia ja arviointeja, joita lapselle tai nuorelle on esimerkiksi psykologin tai toimintaterapeutin toimesta tehty. Lapsen ja nuoren kehityksessä on ajanjaksoja, jolloin elämä on haastavampaa eikä tämä kehitystehtävään kuuluva hoidon tarve ole omaishoitoa.

Tällä hetkellä testissä olevan mittarimme kokonaispisteet ovat 60. Suurin painotus on hoitoisuus- ja toimintakykyosioilla. Ohjaus ja valvonnan tarve ovat osa kokonaisuutta silloin, kun lapsi tai nuori edellyttää vammasta tai pitkäaikaissairaudesta johtuvaa hoitoa ja toimintakyvyn vahvistamista. Asiantuntijaryhmä asetti mittarin pisteytykseen omaishoidon tuen tarpeen ylittävän pisterajan, joka on noin puolet mittarin pisteistä.

Mittarin käytännön testausta on toteutettu tämän kevään 2023 ajan omaishoidon tuen tarvetta kartoitettaessa. Tähän astisen palautteen perusteella mittari on osoittautunut toimivaksi niin työntekijöiden kuin perheidenkin näkökulmasta. Työntekijät ovat kokeneet mittarin täytön helpoksi ja selkeäksi. Siinä on heidän mielestään hyvin avattu eri osa-alueet, joten täyttämiseen ei jää tulkinnan varaa. Perheiden, erityisesti omaishoitajavanhempien, mielestä mittari vastaa nyt enemmän juuri heidän tilannettaan.

Lasten ja nuorten kohdalla omaishoidon tuen arvioiminen ja sen tarpeen mittaaminen on erityisen merkityksellistä, jotta omaishoidon tukea myönnetään tasavertaisesti tilanteisiin, joissa lapsen ja nuoren hoidon toteuttaminen edellyttää hoidosta huolehtivan omaishoitajavanhemman perehtyneisyyttä lapsen tai nuoren erityispiirteisiin sekä hoito- ja kuntoutustoimenpiteisiin. Mittaria täytettäessä siinä huomioidaan molempien huoltajien näkemys tilanteesta sekä muut asiantuntijalausunnot.

Kuka siis saa ja kenelle annetaan omaishoidon tukea? Sitä saa sellainen perhe, jossa lapsen ja nuoren jatkuvan hoidon ja huolenpidon tarve on tunnistettu ja vanhemmat ottavat päävastuun tästä lapsen ja nuoren lisääntyneestä hoidosta ja huolenpidosta.

Lasten omaishoidon tuen toimintamallin kehittäminen jatkuu edelleen, niin kuin hoitoisuus- ja toimintakykymittarinkin. Mutta käytännön kokemus on jo nyt opettanut, että oikeaan suuntaan ollaan menossa.